Un programme de recherche encourageant dirigé par le Prof. Sizonenko et la Dre Veraldi

Le but du projet est d’évaluer l’effet du traitement avec un polysaccharide inhibiteur de l’héparanase sur le modèle de souris MPS III A (maladie de Sanfilippo). Cette voie d’administration couplée à l’encapsulation du traitement dans des nanoparticules lipidiques devrait entraîner une quantité plus élevée de traitement biodisponible au cerveau. Les résultats sont attendus pour le printemps 2024.

Suite aux résultats positifs déjà obtenus par ce programme de recherche, un dépôt de brevet est en cours dans plusieurs pays ce qui est très encourageant.

Un programme de recherche encourageant dirigé par le Prof. Sizonenko et la Dre Veraldi

Journée internationale des maladies rares

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, plusieurs actions de visibilité ont été menées :

  • Pavoisement du pont du Mont-Blanc. 
  • Mise à l’honneur de la Fondation au Genève Servette Hockey Club.
  • Illumination du Jet d’eau aux couleurs de la maladie de Sanfilippo.

Journée internationale des maladies rares

Une nouvelle alliance mondiale pour le syndrome de Sanfilippo

Nous avons le plaisir d’annoncer la création de l’International Sanfilippo Syndrome Alliance (ISSA), une collaboration mondiale d’organisations de patients qui s’engagent à fournir rapidement des informations aux personnes atteintes du syndrome de Sanfilippo et à leurs familles.

Les membres fondateurs de l’ISSA sont au nombre de onze fondations de dix pays différents qui ont collaboré à une série d’initiatives, notamment en cofinançant des projets de recherche dans le monde entier. La formalisation de cette alliance contribuera à créer une voix plus forte et unie sur le syndrome de Sanfilippo.

Parmi les priorités figurent l’élaboration d’un registre de la maladie de Sanfilippo centré sur le patient ainsi que la traduction et la diffusion de ressources communes : la feuille de route mondiale pour les thérapies du syndrome de Sanfilippo et les lignes directrices de consensus sur le syndrome de Sanfilippo pour les soins cliniques. 

Pour plus d’informations, veuillez consulter le site www.sanfilippoalliance.org

Une nouvelle alliance mondiale pour le syndrome de Sanfilippo

Un programme de recherche innovant et prometteur avec le Swiss Data Science Center

Ce projet, lancé en juin 2023 et à la pointe des dernières innovations et technologies dans le domaine de la Recherche & Développement, est mené par le Swiss Data Science Center (joint-venture entre l’EPFL et l’ETH Zürich). 

Les chercheurs vont utiliser l’intelligence artificielle et des bases de données existantes pour développer un algorithme servant à l’identification de molécules innovantes (en cours de développement ou déjà commercialisées) à repositionner dans le traitement des maladies MPS. La Fondation est la première à tester ce type de technologie. 

Un programme de recherche innovant et prometteur avec le Swiss Data Science Center

Une feuille de route mondiale pour les thérapies du syndrome de Sanfilippo

La Fondation a contribué à la rédaction de cette feuille de route mondiale pour les thérapies du syndrome de Sanfilippo. 

Des versions en anglais, allemand, espagnol, portugais sont disponibles via le lien suivant : https://www.sanfilippo.org.au/research/global-research-roadmap

Une feuille de route mondiale pour les thérapies du syndrome de Sanfilippo

Campagne d’affichage 2019

A partir du 13 février 2019 : Campagne d’affiche sur les transports publics genevois pour les maladies rares.

Campagne d’affichage 2019

Nouvelle affiche dans les parkings Manor et Nations

Nouvelle affiche dans les parkings Manor et Nations

Réalisation d’un livre pour enfants « Noé et Noa »

A l’occasion de son cinquième anniversaire, la Fondation Sanfilippo Suisse a réalisé le livre Noé et Noa dans l’objectif de sensibiliser les enfants (7-11 ans) des écoles primaires genevoises aux problématiques de la différence, du handicap, de l’intégration et du respect des diversités.

Grâce au généreux soutien de la Fondation André & Cyprien et aux nombreuses demandes des enseignants, Madame Diane Baatard, auteure du conte, a pu conduire des présentations dans les classes de février 2014 à avril 2015.

Réalisation d’un livre pour enfants « Noé et Noa »