Erbkrankheiten werden von einer einzelnen oder mehreren Anomalien eines oder mehrerer Chromosomen verursacht, die an die Nachkommen vererbt werden und zu einer Fehlfunktion bestimmter Zellen im Körper führen. Unsere Körperzellen produzieren Proteine, deren Struktur vom genetischen Code vorgegeben ist. Weist ein Gen einen Defekt auf, entsteht daraus eine Fehlfunktion der Zelle, die zu irgendeinem Zeitpunkt im Leben zum Ausbruch einer Erkrankung führen kann. Im Gegensatz zur landläufigen Meinung sind solche Gendefekte nicht immer angeboren, sondern können auch die Folge einer Genmutation sein.

Die Stiftung hat diese Internetseite ins Leben gerufen, um betroffenen Familien die Gelegenheit zu geben, andere Betroffene kennenzulernen, und um über aktuelle Forschungsprojekte zu informieren.

Laut Satzung dürfen die gesammelten finanziellen Mittel ausschliesslich zur Realisierung des Stiftungszwecks verwendet werden. Im Falle einer Auflösung der Stiftung kann das Gesamtkapital einer oder mehreren Stiftungen übertragen werden, die ähnliche Ziele verfolgen.

Keiner der Gründer hat Anspruch auf eine Vergütung oder einen anderen persönlichen Nutzen. Ausgaben des Stiftungskapitals müssen stets dem Stiftungszweck dienlich sein. Die Stiftung legt jedem Interessierten ihren Geschäftsbericht und die Liste der Programme, an denen sie sich beteiligt, offen.