Lo scopo e l'organizzazione della Fondazione Sanfilippo Svizzera
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Nell'agosto 2008 abbiamo saputo che nostra figlia Charlotte, che all'epoca aveva 4 anni, era affetta da una malattia orfana incurabile e devastante, la malattia di Sanfilippo. Abbiamo anche scoperto che questa malattia genetica era lungi dal colpire solo nostra figlia. |
Le malattie genetiche sono malattie dovute a una o diverse anomalie su uno o vari cromosomi che vengono trasmesse alla discendenza e comportano un difetto di funzionamento di cellule precise dell'organismo. Le cellule biologiche fabbricano proteine la cui struttura è determinata dal codice genetico. Se il codice è alterato, trascina la cellula in una disfunzione, che può rivelarsi, a qualsiasi età della vita, con l'espressione di una malattia. Contrariamente alle idee ricevute, questo problema di salute non è necessariamente ereditario, ma può derivare da mutazione genetica.
La Fondazione ha creato questo sito Internet per permettere alle famiglie di incontrarsi e per informarle sui lavori di ricerca in corso.
Lo statuto prevede che i fondi raccolti devono essere utilizzati esclusivamente per la realizzazione dell'obiettivo della fondazione e che, in caso di liquidazione, l'integralità dei capitali della fondazione verrà riversata ad una fondazione o a diverse fondazioni che perseguano gli stessi obiettivi.
Nessun fondatore avrà diritto ad una remunerazione, né ad alcun vantaggio particolare. Gli oneri della fondazione devono essere intimamente legati alla realizzazione dello scopo della fondazione. La fondazione comunicherà a tutti coloro che lo desiderano il rendimento finanziario, nonché un elenco dei programmi seguiti.
