LA FONDATION SANFILIPPO SUISSE
Notre première motivation est d’optimiser les chances de succès et de trouver un traitement pour les MPS.
Depuis sa création, la Fondation a mis en place une dynamique capable d’assurer un soutien dans la durée et un suivi régulier des programmes de recherche.
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NOUS SOUTENONS

toute action de recherche scientifique innovante visant à apporter des issues thérapeutiques efficaces aux enfants atteints de mucopolysaccharidose (MPS), en particulier de type III (maladie de Sanfilippo).

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NOUS RASSEMBLONS

chercheurs, cliniciens, leaders de jeunes entreprises et associations/fondations de patients pour favoriser les échanges et la collaboration entre les acteurs de la communauté Sanfilippo maladies rares.

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NOUS FINANÇONS

durablement des programmes avec un suivi actif, en étant soit codétenteur de la propriété intellectuelle du programme, soit actionnaire dans la société qui le développe afin de réunir toutes les chances de conduire les travaux au succès et assurer l’aboutissement vers un médicament qui pourra bénéficier aux patients.

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NOUS SENSIBILISONS

pour faire connaître et reconnaître l’importance de la problématique des maladies rares car, sans aucun doute, elles représentent l’un des défis actuels de santé publique à l’échelle mondiale.

Dans les cas où cela a été possible, la Fondation s’est assurée d’être soit codétentrice de la propriété intellectuelle en relation avec les recherches effectuées, soit partie prenante dans la prise de participation au capital des sociétés pour lesquelles la Fondation a choisi de soutenir des programmes.

Cette dynamique est la seule à nos yeux qui permette d’astreindre les chercheurs à continuer leurs travaux de recherche jusqu’à l’élaboration d’un médicament. En effet, trop de programmes sont soutenus par des fondations sans que ces dernières ne puissent contraindre les chercheurs et entreprises pharmaceutiques à aller jusqu’au bout de leur mission car elles n’ont pas d’influence sur les programmes.

Très utilisée outre-Atlantique, cette approche, la « Venture Philanthropy », commence à s’intensifier en Suisse, ce qui confirme la stratégie mise en place par la Fondation depuis sa création.

L’intention n’est pas de gérer commercialement des investissements, ce qui serait contraire à la mission que l’on attend d’une fondation sans but lucratif, mais elle permet d’assurer et contrôler une saine utilisation du soutien apporté.

Notre première motivation est d’optimiser les chances de succès et de trouver un traitement pour les MPS.

Parallèlement, il nous semblait normal que les fondations sans but lucratif qui soutiendraient un programme de recherche ayant une issue thérapeutique favorable puissent participer aux éventuels profits qui en découleraient. Ceci leur permettrait de bénéficier d’une nouvelle source de financement potentiel et, en accord avec leur but, de pouvoir financer de nouveaux programmes de recherche.